Krista Okma is adviseur opvoeden & opgroeien. Ze promoveerde in de ontwikkelingspsychologie met een onderzoek naar de belevingswereld van (pleeg) kinderen. Ze schreef bovendien naast een kinderboek drie opvoedboeken. Eén van die boeken heeft als titel ‘De Opvoedachtbaan’. Het lijkt op haar eigen lijf geschreven, zeker na de geboorte van haar dochter Kate ruim vijf jaar geleden. Kate heeft het zeldzame Pitt-Hopkins syndroom en is lichamelijk en mentaal gehandicapt.
Het is maandagmiddag vier uur. Kate wordt thuis gebracht. Een lief vrolijk meisje met mooie lange blonde haren. Maar Kate heeft wel 24-uurs zorg nodig. Drie keer in de week is Petra er. Ze vangt Kate op, geeft haar eten, verschoont en knuffelt haar. Zo hebben Krista en haar man tijd voor andere gezinstaken. De twee oudere broertjes van Kate moeten bijvoorbeeld deze middag naar toneel les gebracht en gehaald worden.
Brabbelen
Door het syndroom Pitt-Hopkins kan Kate niet staan of lopen en bijna niet praten. Een beetje pappa en mamma brabbelen, daar blijft het bij. Krista: “Kate is heel sociaal en heeft een vrolijk karakter. Ze heeft echter constant ondersteuning nodig. Ze eet niet zelfstandig, je moet haar de hele dag tillen en ze heeft totaal geen benul van zelfbehoud. Verder heeft ze door haar beperking een verstoord dag/nacht ritme. Ze slaapt dus onrustig, is veel wakker. Een nacht lekker doorslapen, zit er voor ons niet in.”
Logeren
Eens in de twee weken blijft Kate een weekeinde logeren bij de dagopvang. Krista: “Dat is best confronterend zo’n weekeinde. Dan proef je hoe het ook kan zijn. Met elkaar ontbijten, een beetje uitslapen, leuke dingen doen. Dat is echt heel andere koek. Want wat voor de één een makkelijk uitje is, is voor ons een hele onderneming. Als ze het weekend bij ons is, hebben we op zaterdag een hulp, zodat we onze aandacht redelijk over onze drie kinderen kunnen verdelen. Ik constateer slechts de feitelijke gang van zaken, want we zijn allemaal gek op Kate.”
Haarlem Jazz
Inmiddels is Kate in wat rustiger vaarwater terecht gekomen vertelt Krista. “Kate heeft ons leven veranderd. Afspreken met vrienden is een stuk lastiger geworden, maar afgelopen zomer heb ik weer eens ouderwets op straat tijdens Haarlem Jazz gedanst. Daar had ik sinds tijden weer energie voor. Overdag maak ik tijd om met vriendinnen koffie te drinken of te lunchen. En ik sport drie keer in de week. Sporten helpt mij enorm om fit te blijven. Lekker buiten even je hoofd leegmaken. Dat is voor mij zowel fysiek als mentaal reuze belangrijk.”
Regeldruk
En dan is er nog haar werk waarvan Krista zegt dat dit een belangrijk stuk van zichzelf is. “Van stoppen met werken zouden Kate en ik niet gelukkiger worden. Waar we wel regelmatig tegenaan lopen is het regelen van allerlei zaken die met Kate van doen hebben. We kwamen er pas na ruim twee jaar achter dat we een PGB konden aanvragen. Soms word je echt van het kastje naar de muur gestuurd, heb je maanden nodig om een correctie aan te brengen. Ik kan niet tegen ondoorgrondelijke systemen. Overigens zijn er in Nederland wel heel veel dingen goed geregeld. Maar de bureaucratie, de regeldruk, het wantrouwen, dat kan je er eigenlijk niet bij hebben.”